Bianca est un beau bébé de 4 mois, en pleine forme : elle est le premier enfant de Nathalie et Paul Elbaz. Mais Bianca est atteinte d'une maladie rare affectant le système nerveux central : la maladie de Sanfilippo pour laquelle il n'existe aucun traitement. Refusant l'inéluctable, Nathalie et son mari se lancent dans des recherches sur Internet, rencontrent des spécialistes, font l'état des lieux des recherches sur cette maladie. Ils arrivent à ce constat amer : personne ne veut prendre le risque de lancer un programme de recherche thérapeutique pour cette maladie rare. Nathalie va ainsi remuer ciel et terre pour sauver sa fille, coûte que coûte...